纳兰泽芸
Julianna Snow是美国一个五岁小女孩，按照正统的音译应是“朱莉安娜·斯诺”，而我却更愿意译成“朱莉安娜·白雪”。
就在6月14日，她离开了这个世界。本来，死亡并不罕有，这个世上，每天因为各种各样原因而死亡的人数不胜数。然而，五岁小白雪的死却如此牵动人心，因为作出这个死亡决定的，是她自己。
五年前，小白雪在父母亲的期待中来到这个世界，她父亲史蒂夫·斯诺是一名空军飞行员，母亲米歇尔·孟是一名神经学专家，还有一个大她一岁的哥哥。她的到来，给这个小家庭带来了更多的欢声笑语。
然而，命运的巨掌翻转腾挪，小白雪一家并不知道噩运正悄悄逼近。作为神经学专家的母亲敏感地发现，一般孩子五六个月就能够坐稳，八九个月就能站立，但小白雪九个月时还无法坐起，一岁还无法站立。
原本还心存侥幸，然而事实并非如此，女儿一岁半还不能坐起来，医院检查的结果让他们如雷轰顶——女儿患上的是“进行性神经性肌萎缩综合征”，这是一种目前医学条件无法治愈的严重疾病。
情况越来越严重，小白雪的手脚渐渐无法动弹，接着呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢丧失功能，她不能自主呼吸，每时每刻都靠呼吸机呼吸，不能吃饭，只能用一根管子直接把食物输入到胃里，每次喂食，都会让她痛苦得浑身痉挛。就连简单的翻身动作对她来说都是巨大的痛苦。
更令人悲痛的是，因为呼吸功能衰竭，她不能咳嗽，哪怕是一次小小的感冒，痰液都会进入她的肺部，引起肺炎，带来死亡的威胁。每次她一感染病毒，就得马上送医院接受痛苦的手术，医生要将管子从她的鼻孔里伸入她的脖子，再进到气管，直到把气管中的痰液吸干净，这个过程非常痛苦。而小白雪因为身体虚弱，极易感染病毒，就只好一次次在痛苦的手术里挣扎。每次父母看到孩子痛苦的样子，都满眼泪水不忍心看。
终于有一次医生说，小白雪的情况越来越糟糕，再感染病毒的话，随时就有生命危险，就算勉强抢救过来，也会备受煎熬。
孩子是自己生命的延续，任何一对父母都不忍心看着孩子患病而不尽力去救，可是，孩子这样痛苦，又没有治愈的希望，究竟该怎么办？
真的爱孩子，是让她活在这生的“炼狱”里煎熬，还是让她安静地去到那个再也没有苦痛的“天堂”里去呢？父母的心在撕裂。
一番挣扎过后，他们让当时四岁的白雪来决定自己的生命。
一天，妈妈跟她进行了一次深刻的对话。
妈妈：白雪，如果你再生病，你想去医院还是想待在家里？
小白雪：我最讨厌医院，尤其是吸痰。
妈妈：即使是待在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意待在家里吗？
小白雪：是的。
妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。
小白雪：没关系，上帝会好好照顾我的。
妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。
小白雪：我明白。
妈妈（落泪）：对不起，白雪，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。
小白雪：妈妈不要担心，上帝会照顾我的，它一直在我心里。
为了小白雪最后的日子在最快乐中度过，父母给她装饰了梦幻一样的公主房间，买了漂亮的公主裙，还给她涂上鲜艳的红指甲，每分每秒尽可能地陪伴在她身边。
最终，小白雪迎来了她的最后一个生日。
精致的蛋糕上摆了一个可爱的凯蒂猫，小白雪闭着眼睛许下愿望，那虔诚的模样就像一个纯洁的天使。
想到这可能是女儿的最后一个生日，一米八大个的父亲终于忍不住掩面而泣。
6月14日，小白雪在父母的陪伴下，悄悄地离开了这个世界。她的嘴角如往常般挂着一抹淡淡的微笑，安静得就像睡着了一样。
其实，如何面对死亡这件事，是我们所有汉文化里面的人缺乏的一课。汉文化里有句话叫“好死不如赖活着”，就是说哪怕苟延残喘活得再痛苦、再折磨、再没有尊严，也比死去好。
这表面上看好像是一种仁慈，其实，当强制一个饱受病痛折磨的人活下去，让他（她）求生不得、求死不能，这实际上是否定了病人对自己生命的决定权，这对于病人来说其实是一件残忍的事。
与其眼睁睁看着至亲在炼狱里受尽煎熬，我们是否应该慢慢去试着练习告别呢？因为，人生总要告别。
【原载2016年7月7日《羊城晚报·心灵驿站》】
